Grande riconoscimento per Parent Project Onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che è stata iscritta nel Registro delle persone giuridiche ai sensi dell’art. D.P.R. 10 febbraio 2000, n. 361.
In diritto, il riconoscimento di persona giuridica (o, secondo una vecchia terminologia, ente morale) viene attribuito a quegli organismi in cui l’elemento costitutivo prevalente sono le persone fisiche che perseguono un interesse o uno scopo comune, non economico.
A seconda che i fini siano pubblici o privati si distinguono le persone giuridiche pubbliche dalle persone giuridiche private. Appartengono alla prima categoria gli enti pubblici territoriali (lo Stato, le regioni, le province e i comuni) e gli altri enti pubblici costituiti per legge (quali le università o gli enti pubblici economici), mentre alla seconda, appartengono le organizzazioni costituite da privati cittadini a scopo di lucro (le società di capitali), a scopo mutualistico (le cooperative e i consorzi), oppure a scopo non di lucro (le associazioni e le fondazioni).
Soltanto dopo aver ottenuto il riconoscimento, per il quale si è sottoposti ad un rigoroso controllo da parte delle Autorità Amministrative, l'organizzazione può usufruire di una prerogativa tipica, che i giuristi chiamano dell'autonomia patrimoniale, in virtù della quale dei debiti assunti in nome dell'organizzazione da chi la rappresenta risponde soltanto il patrimonio dell'organizzazione stessa e non più quello del legale rappresentante.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è una associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 nuclei familiari.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
Nessun commento:
Posta un commento